Dag 188 - 189 - 190 - 191 - 192 - Happy End.

Hey Zus,

Het zit er op. Mama en Papa hebben héééél vaak gedacht aan het moment dat het laatste blogbericht geschreven zou kunnen worden, en wat voor een moment dat dan zou zijn. En nu is het er. So here we go.
De afgelopen dagen stonden uiteraard in teken van het goede nieuws van vrijdag. Het lijkt wel een nieuwe wereld die terug opengaat voor ons. We zijn stilaan alle medicijnen thuis aan het opruimen. We kunnen ineens zomaar ergens naartoe gaan, naar de winkel of de stad of een feestje, waar veel mensen zijn. We moeten stilaan niet meer nadenken over industriële bereidingen van eten. We moeten niet meer 2 tot 3 dagen per week naar het ziekenhuis. En vanaf woensdag mag Papa terug 3 boekentassen klaarmaken. In de school zijn al heel wat voorbereidingen aan de gang om je terugkeer te vieren, maar Jef en Fons mogen er niets over vertellen zeggen ze. 
De komende 2 jaren zal nog af en toe een moeilijk moment komen wanneer de uitslagen van de tussentijdse controles afgewacht worden. Het grootste risico op herval zal zich immers over die periode uitstrekken. We hebben er samen zelfs ook al even over gepraat, wat we in dat geval zouden doen. Je schrok er wel even van dat dit zomaar zou kunnen gebeuren, maar jouw conclusie is uiteindelijk ook: "Dan vliegen we er opnieuw in." En hiermee parkeren we dat scenario dan ook voor een nieuw boek, een boek waar we vandaag van uitgaan dat we het nooit gaan moeten schrijven. 
We gaan nu volop focussen op terug naar school, op je communie die al over 3 weken plaatsvindt, 1000 cupcakes bakken en op nog een aantal dingen die gewoon zijn blijven liggen. 
En de komende dagen zullen er ongetwijfeld nog wat foto's online verschijnen, maar die catalogeren we vanaf vandaag terug onder het normale leven. Want het voelt nu vooral alsof we onze eigen "Apollo 13-missie" hebben gevlogen. Er hebben honderden mensen gevolgd, geholpen en gesteund, het is allemaal heel spannend geweest, en er is heel wat knutsel-, kunst-, en vliegwerk bij komen kijken, waardoor onze Sam terug veilig is kunnen landen. 
Voor de laatste keer willen we dus zeker ook niet nalaten om al die mensen nogmaals te bedanken, in naam van onszelf, ons gezin en onze Sam. 

Bedankt allemaal en tot op één of ander feest!

Fons, Jef, Sam, Mieke en Filip. 

The Magic has happened

Dag Zus,

We hebben de dokters vandaag aan de lijn gehad. Je bent genezen. Er zijn geen slechte cellen meer te vinden in je beenmerg en het enige wat de dokters zien zijn nieuwe kleine gezonde witte bloedlichaampjes en neutrofielen. En bijna nog belangrijker voor jou;  je mag volgende week terug naar school. 
Papa en Mama zijn even van de kaart en weten precies nog niet goed wat er gebeurt, maar alvast een dikke dikke dikke proficiat voor jou!

Knuffel,

Dag 186 - 187

Hey Zus,

De operaties liggen achter ons. Je moest vóór 7h 's morgens in het ziekenhuis zijn en we geloofden daar weer niet veel van, maar deze keer hebben ze toch hun planning aangehouden en mocht je effectief als eerste. Over de inhoud van de operaties waren de dokters het dan weer niet eens; de tanden moesten gedaan worden, akkoord, maar de beenmergpunctie hing nog af van de bloedname, en de katheder ging niet, dan weer wel, dan weer niet weg. En ook al had je nog maar 700 neutrofielen in plaats van de vereiste 1000 stuks, toen je wakker werd hadden de dokters toch de beenmergpunctie gedaan, en bleek je katheder ook verdwenen. En in de namiddag bleek er nog een onderzoek van je hart gepland en om 17h nog een echografie van je buik, waar ook niemand iets van wist. Die 2 zaken hebben we dan maar laten schieten tot de volgende keer. Er blijft dus nog steeds ruimte voor optimalisatie in de ziekenhuislogistiek. 
Maar soit, de operaties zijn op zich goed verlopen. Enkel bij het wakker worden was je redelijk hysterisch en in paniek, maar dat is gelukkig vlug voorbij gegaan toen je Mama zag. Je tandjes zijn nu weer mooi wit en we wachten op de uitslag van je beenmerg. En je katheder, je zegt dat je die zelfs een beetje mist. Die is toch gedurende 6 maanden bijna een wezenlijk deel van je lichaam geweest, dat buisje naar je hart waar we zo goed voor moesten zorgen en waar alle Chemo-Kaspertjes en medicijnen zijn door gegaan. 
Maar we zijn toch blij dat ook dat weer achter ons ligt, en we weer een stapje dichter bij je genezing zijn. Want als de volgende bloednames ok zijn mag je volgende week misschien al terug naar school!

Dikke kus,

Dag 183 - 184 - 185

Hey Sam,

Vrijdag ben je met Mama even op stap naar Leuven gegaan. Alletwee met een  sjakosh, net echt. Zaterdag heb je flink het huis helpen poetsen en we zijn zondag ook nog naar een fijn Paas-familie-feestje gegaan. Maar voor de rest stond dit weekend natuurlijk in het teken van de Levensloop in Leuven. Daar was je al dagen naar aan het aftellen, en alle verwachtingen werden ingelost. Minstens. Wat een mooi event was dat, met allemaal schone mensen. Het was voor Papa en Mama ook een heel emotioneel moment om je hand in hand met Omi als "Vechter" en onder luid applaus de openingsronde te zien wandelen. Een moment dat toch een beetje het besef van de uitzonderlijke inspanning van het afgelopen half jaar naar boven deed komen en onderstreepte. Nog niet echt een orgelpunt, maar toch al een stevige komma. 

Straf als je bent heb je verder uiteraard nog heel wat rondjes afgewerkt, met je broers en neefjes. De jongens hebben er zelfs een gigantische lap op gegeven en kwamen je fier vertellen dat ze al die rondjes voor jou gelopen hebben.

De coolste Vechter in actie.

Maar met het aftellen naar de laatste operaties en de mogelijkheid van een positieve afloop binnen handbereik sluipt vreemd genoeg de laatste dagen ook weer wat onzekerheid in het verhaal. Het feit dat we bezig waren met een therapie die aansloeg en de opgebouwde routine met het ziekenhuis gaf op één of andere manier ook een soort veilig gevoel. En het voelt vreemd aan om die band de komende dagen of weken ergens te zullen moeten doorknippen en terug helemaal zelfstandig verder te gaan. Dus ook zonder de Chemo-Kasper die jou tot dusver zo goed geholpen heeft breekt er eigenlijk een periode aan dat we enkel kunnen wachten op wat komen gaat. We zien en horen de laatste tijd helaas toch wel wat over kindjes die hervallen zijn, en hebben er ook al een paar keer met de dokters over gepraat. Daardoor weten we dat er in dat scenario ook wel weer mogelijkheden zouden zijn, maar dat de kuur sowieso zwaarder zou zijn. Zijn we bijna over de enige berg of zullen we boven de volgende berg zien opduiken? We beseffen dat het wat dat betreft nog een spannende 1 à 2 jaren gaan worden. 

Dikke knuffel,

Dag 181 - 182

Dag Zus,

We zijn gisteren donderdag al naar het ziekenhuis gegaan omdat de pleister van je katheder losgekomen was. Daar hebben ze ineens ook de bloedcontroles gedaan, zodat we vandaag niet meer terug moeten. Je gaat weer mooi vooruit, al meer dan 1000 witte bloedlichaampjes en 330 neutrofielen. De dokters zeggen dat ze dinsdag de operaties gaan uitvoeren, maar we gaan toch goed in het oog houden dat de nodige 1000 neutrofielen er tegen dan ook effectief zijn. We hebben intussen ook je Lenterapport van school gekregen. How jong! 98%! Papa en Mama wisten eigenlijk helemaal niet dat jij in al die lesuren ook 28 toetsen hebt gemaakt. Straffe Madam!

Dikke kus,

Dag 180 - Een half jaar later

Hey Sam,

Vandaag dag op dag een half jaar geleden, op 22 oktober, kregen we je diagnose te horen. Wat een weg hebben we intussen afgelegd. Lots of turning points and forks stuck in the road. Een vat vol emoties dat de laatste weken stilaan leegloopt. En vooral veel herinneringen aan goede en slechte dingen, die we toch nooit meer willen vergeten. De ondenkbare pijn die je gehad hebt. Dat kamertje waar de dokters ons het nieuws vertelden. Die onuitsprekelijke feiten toch moeten doorvertellen. Thuis spullen gaan halen, al je gerief nog zien liggen, en niet weten of je nog ooit terug naar huis zal komen. Professor Aerts die diezelfde avond je leven gered heeft door de tumor niet volledig te verwijderen. De verdere diagnoses die beetje bij beetje gesteld werden. Burkitt. Oneindige administratie. Overal uitzaaiingen tot en met 60% van je beenmerg. Die eerste weken waar je het mentaal zo zwaar had. De drainages die niet stopten en operatiewonden die niet genazen door de kanker. Topverpleging op 'de gang'. Beslissen of experimentele producten gebruikt mogen worden om zo je overlevingskansen te verhogen. Je onafscheidelijke iPad met Bhaalu. Dagelijkse steun via de blog. Je benen en je kin die je niet meer voelde door de ziekte. Het toewerken naar de eerste Chemo-Kasper die zo snel mogelijk moest beginnen omdat je hersens nog net niet aangetast waren. De eerste 6-7 weken ononderbroken in het ziekenhuis. Het winkeltje. Afwisselend Papa en Mama tijdens de nacht om tot 10 keer met je op te staan. Je flinke broers die de draad kwijt waren. Chemo rechtstreeks in je ruggengraat. De steun, kaartjes en cadeautjes van familie, vrienden en je klas en school. Je enorme veerkracht. Het gepiep van lege infuuspompen. Piano leren spelen in het ziekenhuis. Je door de Cortisone volledig opgezwollen lippen en gelaat. Het verlies van je krullen. Die eerste keer terug naar huis. Hygiëne, hygiëne, hygiëne en gigantisch op je voeding letten. 's Nachts aan ons bed 'Mama ik voel me raar'. Je volledig 'op' naar de auto moeten dragen om terug naar het ziekenhuis te trekken. De onzekerheid van de eerste infecties. Ijszakken tegen de koorts. De Koningin op bezoek. Niet kunnen praten door de aften en toch morfine weigeren. De kuur slaat aan. Kerstmis in het ziekenhuis. Altijd die volledige verhuis. De steeds moeilijke verzorging van je borstkatheder. De speciale momenten wanneer even een vriendinnetje mocht komen spelen. Nieuwjaar thuis, met je bijhorende Nieuwjaarsbrief en eerste feestje. Bednet, de ziekenhuisschool en thuisonderwijs. Je moeilijke momenten wanneer Papa en Mama toch moesten werken. Oma's op dinsdag en woensdag. Je onder narcose zien gaan bij alle tussentijdse operaties. Het komen en gaan van je wimpers en wenkbrauwen. Dagelijkse medicatie. Knutselen in de 'Bonte Specht' of in de dagzaal. Je dagelijkse smaakveranderingen en toch dat gevecht voor je gewicht. Beter en beter nieuws na elk onderzoek. Die eerste keer terug voetballen met je broers in de tuin. Steeds langere periodes thuis, zelfs tegen de voorspellingen van alle dokters in. Meermaals per week voor controle naar de dagzaal. Wachten op bloeduitslagen. Bijkrijgen van bloed of bloedplaatjes. Terug radslag. De laatste ronde met Chemo-Kasper om de 12 uur via je beenkatheder. 
En nu de laatste dagen met groeiende weerstand richting vrijdag.

Dikke zoen,

Dag 175 - 176 - 177 - 178 - 179 - Vakantie aan zee

Dag Zus,

Amaai de afgelopen dagen is er nogal wat gebeurd! We hadden van de dokters groen licht gekregen om naar de zee te gaan, en als we goed zouden opletten in functie van je minimale weerstand, mocht je zelfs naar Plopsaland! Die kans hebben we niet laten liggen. Met dank aan de mensen van Plopsaland kreeg je met je brief van de dokters een speciaal armbandje waarmee je aan geen enkele attractie moest wachten. Genoten dat je hebt!

Sam en haar broertje bij hun lievelingspaard Amika

Voorts heb je wel 5 keer op de go-karts gereden, zandkastelen gebouwd en je bloemenwinkel terug open gedaan na een lange winter. EN je hebt eindelijk je metekindje Zoë kunnen ontmoeten! 

Sam en metekindje Zoë

We zijn 1 keer heen en weer gereden naar het ziekenhuis, en ook daar was het nieuws bemoedigend. Je weerstand is nog zeer laag, maar de witte bloedlichaampjes zijn stilaan aan het terugkomen. We moeten nu nog maar 1 keer per week op controle en dat is komende vrijdag. Als je waarden dan goed zijn, word je de dinsdag erna voor de laatste keer geopereerd; beenmergpunctie, reparatie van je gebit en de katheder wordt weggehaald! Vanaf dan moeten we nog maar 1 keer per maand op controle gaan, en mag je stilaan terug aan schoolgaan beginnen denken, deeltijds om te beginnen en zo bouwen we verder op. 

Intussen hebben we ook nog de verjaardag van je broer gevierd, en ook hierbij was je in grote form. 

Het gaat precies ineens heel snel allemaal, maar zo hebben we het graag. We tellen echt af.

Dikke kus,